Służba człowiekowi u kresu życia

Kiedy mój przyjaciel opowiadał mi o śmierci swojego 6-letniego syna, mówił, że najtrudniejsze pytanie, jakie zadał mu chłopiec, brzmiało: „Tatusiu, a jak dziecko umrze, to czy zabawki idą z nim do nieba?”. To krótkie pytanie zawiera ukryty strach przed niewiadomą, przed cierpieniem i rozłąką. Jak ma odpowiedzieć na nie ojciec, który, w związku z chorobą ukochanego dziecka, doświadcza podobnych lęków?
Te same w treści, chociaż inaczej formułowane pytania stawiają chorzy osobom pracującym w hospicjach: lekarzom, pielęgniarkom, psychologom, kapłanom, rehabilitantom. Ruch hospicyjny w Polsce istnieje od ponad 20 lat. Stopniowo przybywa placówek i osób wyspecjalizowanych w opiece nad terminalnie chorymi. Od 7 lat Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej organizuje na Jasnej Górze konferencje, które stanowią forum wymiany doświadczeń, są także rekolekcjami chroniącymi - jak podkreślają sami uczestnicy - przed zawodowym wypaleniem się. Tegoroczna, VIII Międzynarodowa Konferencja, która odbywała się pod honorowym patronatem arcybiskupa metropolity częstochowskiego dr. Stanisława Nowaka, trwała od 30 stycznia do 1 lutego i poświęcona była tematowi Służba człowiekowi u kresu życia.

Sztuka świadomego umierania

Nie ma na świecie człowieka, który by nie myślał o śmierci. Poświęcona jej jest dziedzina naukowa - tanatologia, czyli - tłumacząc dosłownie - nauka o śmierci. Widzowie oglądający telewizyjne relacje z konfliktów wojennych czy katastrof niemal codziennie widzą śmierć „na żywo”. To jednak nie daje możliwości wniknięcia w istotę procesu umierania ani właściwej perspektywy jego rozumienia.
„Wielokrotnie zastanawiałam się - mówiła na konferencji Anna Machnik, psycholog z częstochowskiego Hospicjum - czy ja, jako osoba w pełni sił, zdrowa, mam prawo mówić o śmierci, mówić moim pacjentom, że to wcale nie jest takie straszne. Jednak znalazłam odpowiedź. Teraz wiem, że każdy z nas ma moralne prawo wypowiadania się o śmierci, bo doświadczenie umierania jest pośrednio dostępne każdemu z nas, choćby przez utratę osób bliskich”.
Podsumowanie wielu rozmów z chorymi prowadzi do wniosku, że nie obawiają się oni momentu śmierci, ale towarzyszącego jej bólu i rozłąki z bliskimi. Na konferencji przedstawiono nagranie wypowiedzi 16-letniej podopiecznej lubelskiego Hospicjum „Małego Księcia”, która powiedziała: „Mój największy lęk i obawa to to, że zostawię tutaj, na ziemi, moich rodziców, że będę patrzeć na nich i na ich cierpienie. Boję się, że śmierć przyjdzie w cierpieniu. Nie myślałam, że tak szybko mogę przestać chodzić i widzieć, nie podejrzewałam, że tak szybko utracę to, co było dla mnie tak pospolite, tak zwykłe. Teraz tylko Bóg może mi pomóc”. Ta dramatyczna wypowiedź to dowód, że tej grupie pacjentów bardzo potrzebne jest wsparcie. Dotyczy to zarówno chorych, którzy potrafią tak bardzo dojrzale mówić o swoich przeżyciach, jak i tych, którzy nie potrafią wyrazić słowami dręczących ich lęków. Jednak do wspierania pacjenta niezbędna jest wszechstronna wiedza i formacja. Bez tych elementów może się zdarzyć, że okres terminalny będzie dla chorego źródłem nieustannych cierpień fizycznych i psychicznych.

Trudne realia i...

Tylko pewien procent chorych ma możliwość skorzystania z fachowej opieki paliatywnej. Przyczyny takiego stanu rzeczy to brak powszechnej w wiedzy o tym, że ta forma opieki łagodzi cierpienia chorych w okresie terminalnym, a także ograniczone możliwości jej świadczenia. Jedną z form działalności prowadzonych w częstochowskim Hospicjum jest Oddział Dzienny Opieki Paliatywnej. Jego funkcjonowanie przedstawiła podczas konferencji Anna Kaptacz - prezes Częstochowskiego Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej. W oddziale jest prowadzonych wiele form terapii, m.in. masaże, akupunktura, akupresura, aromatoterapia, muzykoterapia, terapia zajęciowa. Jednak pacjenci wypracowali własny model funkcjonowania oddziału. Najwięcej chorych przyjeżdża tutaj w dniach, kiedy odprawiana jest Msza św. i jest możliwość rozmowy z duszpasterzem. Z terapii także korzystają, ale najchętniej spędzają czas na spotkaniach i rozmowach przy herbacie, a latem na pielęgnacji ogrodu. Coraz więcej podopiecznych pragnie także korzystać ze wspólnych posiłków. Jest to sygnał postępującego ubożenia społeczeństwa.
Opieką paliatywną obejmowani są najczęściej, chociaż nie wyłącznie, pacjenci z chorobami nowotworowymi. Jak wynika z analizy przeprowadzonej przez lek. med. Marię Szwarc - dyrektora Zespołu Opieki Paliatywnej w Częstochowie, w ubiegłym roku zarejestrowano w tym zespole 57 osób w stanie terminalnym bez choroby nowotworowej. Były to osoby ze schorzeniami układu krążenia, z miażdżycą, chorzy po udarze mózgu, osoby cierpiące na degeneracyjne choroby układu nerwowego, np. stwardnienie rozsiane, pacjenci z cukrzycą. „Problemem są przepisy narzucone przez Narodowy Fundusz Zdrowia, które ograniczają nas w ten sposób, że chorzy w okresach terminalnych, cierpiący na inne schorzenia niż nowotwory, mogą stanowić tylko 10 proc. liczby naszych podopiecznych - powiedziała lek. med. Maria Szwarc. - Z doświadczenia wiemy, że zapotrzebowanie na opiekę paliatywną w tego typu przypadkach jest znacznie większe. Każdy przewlekle chory ma prawo do medycznej, duchowej, socjalnej i psychologicznej wysoko kwalifikowanej opieki paliatywnej u kresu swojego życia”.

... bolesne prawdy

Problemy pracy w zespołach opieki paliatywnej i hospicjach to tylko wierzchołek góry lodowej, którą stanowią problemy związane z umieraniem, dotyczące przede wszystkim placówek służby zdrowia. Przedstawiła je w swoim referacie dr n. med. Wanda Terlecka - ordynator Oddziału Szybkiej Diagnostyki Chorób Płuc Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Częstochowie. Pierwszą osobą, która dowiaduje się o śmiertelnej chorobie pacjenta, jest lekarz, on też musi przekazać tę trudną prawdę pacjentowi i jego rodzinie. Musi to uczynić w sposób zrozumiały i taktowny, aby w chorym nie zniszczyć nadziei, a raczej zmobilizować go do walki o życie i godne umieranie. Reakcje na tę prawdę bywają różne, w wielu rodzinach zaobserwować można brak akceptacji faktu, że chory w stanie terminalnym do końca swoich dni będzie potrzebował opieki i pomocy bliskich. Pacjenci i ich rodziny rzadko zdają sobie sprawę, że działania lecznicze stosowane w tym okresie mogą przynieść jedynie efekty częściowe lub krótkotrwałe, a chory najczęściej nie wymaga specjalistycznej opieki szpitalnej, lecz opieki paliatywnej i kompetentnej pielęgnacji. Niestety, rodziny pacjentów często uciekają się do rozmaitych środków, aby chory mógł pozostać w placówce leczniczej. Analiza wielu takich sytuacji prowadzi do wniosku, że w naszym społeczeństwie bardzo powszechnie zauważa się brak akceptacji faktu, iż śmierć jest nieunikniona. Brakuje również wiedzy o ograniczonej skuteczności działań leczniczych w końcowym okresie życia. Ogromne wady i braki organizacyjne funkcjonującego modelu służby zdrowia odbijają się negatywnie na wszystkich najsłabszych i najbardziej potrzebujących pomocy, w tym również na ludziach umierających.
Dr Wanda Terlecka zakończyła referat stwierdzeniem, że ludzie dojrzali, szczególnie ludzie rozumiejący ideę ruchu hospicyjnego, powinni na różnych polach życia społecznego czynić wszystko, co możliwe, aby każdy człowiek mógł dorastać psychicznie i moralnie do śmierci własnej i członków swojej rodziny i by mógł umierać godnie. „Sądzę, że drogą do tego jest codzienna świadoma praca nad akceptacją życia w sobie samym, w rodzinie, we własnym środowisku, co nie odbywa się inaczej, jak na drodze rozumnej ofiary z samego siebie we wszystkim, co czynimy” - powiedziała dr Terlecka.
Obrady podsumowała kierownik naukowy konferencji - dr n. med. Jadwiga Pyszkowska - która podkreśliła, że wszystkim, którzy służą pacjentom dobiegającym kresu swoich dni, niezbędna jest formacja duchowa, ponieważ ona stanowi glebę dla innych działań zawodowych. Tej formacji służą coroczne spotkania na Jasnej Górze, konsekwentnie i z dużym zaangażowaniem organizowane przez zespół pracowników Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej w Częstochowie.
Dodajmy, że owocem tych spotkań jest także wyjście naprzeciw potrzebom osób terminalnie chorych, wśród których jest także udzielenie odpowiedzi na pytania podobne do tego: „Czy zabawki idą z dziećmi do nieba?”.