Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Reklama

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nikodem Wasilewski - historia mamy niepełnosprawnego, śmiertelnie chorego dziecka

[ TEMATY ]

SMA

Archiwum rodziców

Zapraszamy do przeczytania świadectwa mamy dziecka chorego na SMA. To głos naszej czytelniczki w debacie o aborcji.

Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Kamerun: kard. Sarah krytykuje biskupów Zachodu za uległość wobec świata

2024-04-15 13:33

[ TEMATY ]

kard. Robert Sarah

Episkopat News

O światowość i uleganie pokusie „praktycznego ateizmu” z powodu utraty wiary w nauczanie Kościoła katolickiego oskarżył niektórych biskupów zachodnich były prefekt Kongregacji d.s. Kultu Bożego i Dyscypliny Sakramentów kard. Robert Sarah. Pochodzący z Gwinei purpurat spotkał się w Jaunde z konferencją episkopatu Kamerunu.

Zdaniem kard. Saraha, wielu biskupów pragnie tak bardzo być „kochanymi przez świat”, że zapomnieli, iż chrześcijaństwo wzywa ich do bycia „znakami sprzeciwu”.

CZYTAJ DALEJ

Patron Dnia: Święty Benedykt Józef Labre, który „użyczył” twarzy Jezusowi

2024-04-16 08:26

[ TEMATY ]

Święty Benedykt Józef Labre

Domena publiczna

Święty Benedykt Józef Labre

Święty Benedykt Józef Labre

Mówi się, że jego promieniująca świętością twarz fascynowała ludzi. Jednemu z rzymskich malarzy posłużyła nawet do namalowania oblicza Jezusa podczas Ostatniej Wieczerzy - pisze ks. Arkadiusz Nocoń w felietonie dla portalu www.vaticannews.va/pl i Radia Watykańskiego. 16 kwietnia wspominamy św. Benedykta Józefa Labre. Beatyfikował go Papież Pius IX w 1860 r., a kanonizował w 1881 r. Leon XIII. Relikwie znajdują się w kościele Santa Maria dei Monti w Rzymie. Jest patronem pielgrzymów i podróżników.

Benedykt Józef Labre urodził się 26 marca 1748 r. w Amettes (Francja) w ubogiej, wiejskiej rodzinie. Był najstarszy z piętnaściorga rodzeństwa. Od wczesnego dzieciństwa prowadził głębokie życie modlitewne, dlatego po ukończeniu edukacji, w wieku 16 lat, mimo sprzeciwu rodziny, pragnął wstąpić do klasztoru. Kilkakrotnie prosił o przyjęcie do kartuzów, znanych z surowej reguły - bezskutecznie. Pukał też do trapistów, ale i tu spotkał się z odmową. Kiedy więc przyjęto go cystersów, wydawało się, że marzenia jego wreszcie się spełniły, ale po krótkim czasie musiał opuścić klasztor. Uznano, że jest mało święty i zbyt roztargniony, nie będzie więc dobrym mnichem.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję