Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ponad połowa dorosłych nie chce mieć dzieci

[ TEMATY ]

dzieci

Włochy

statystyki

Antonioguillem / Fotolia.com

Ponad 55 proc. Włochów nie ma i nie chce mieć dzieci - alarmuje włoska agencja informacyjna SIR. Głównym powodem, które podają ankietowani, są względy ekonomiczne.

Aż 41 proc. dorosłych Włochów deklaruje, że nie chce mieć w przyszłości dzieci ze względu na trudności ekonomiczne i brak wsparcia finansowego dla rodzin z dziećmi - wynika z danych narodowego studium dzietności - badania przeprowadzonego na zlecenie włoskiego Ministerstwa Zdrowia. Kolejnym powodem były tzw. inne względy związane z pożyciem pary małżonków lub konkubentów (26 proc.), a 19 proc. stanowiły powody osobiste ankietowanych.

CZYTAJ DALEJ

Duch Święty - Osoba czy energia?

Niedziela Ogólnopolska 22/2009, str. 22

[ TEMATY ]

Duch Święty

Karol Porwich/Niedziela

Wydaje mi się, że ciągle za mało mówi się w Kościele o Duchu Świętym. Miałem ostatnio w domu wizytę dwóch nachalnych pań, najwyraźniej nie z naszego wyznania, które próbowały mi udowodnić, że Duch Święty to po prostu jakaś Boża energia, siła, sposób działania. Na dowód tego przeczytały mi całą masę tekstów, w których nigdzie nie było mowy o tym, że Duch Święty choć trochę podobny jest do osoby. Na jakiej podstawie uznajemy, że Duch Święty to Trzecia Osoba Trójcy Świętej, a nie np. energia czy tchnienie, które wychodzi od Jedynego Boga?
Michał

CZYTAJ DALEJ

Ks. Węgrzyniak: Paraklet stoi zawsze po naszej stronie

2024-05-19 08:32

[ TEMATY ]

Zesłanie Ducha Świętego

Pio Si/pl.fotolia.com

Nie musimy się lękać, jesteśmy pocieszeni, bo przy całym dramatyzmie naszych grzechów i słabości wiemy, że nie jesteśmy sami, że Duch - Paraklet - stoi zawsze po naszej stronie - mówi biblista ks. dr hab. Wojciech Węgrzyniak w komentarzu dla Vatican News - Radia Watykańskiego do Ewangelii uroczystości Zesłania Ducha Świętego 19 maja.

Ks. Wojciech Węgrzyniak podkreśla, że od kilku lat słowo Paraklet, jedno z imion Ducha Świętego, nie może się „zadomowić w Ewangelii”. Często tłumaczone jest jako „Pocieszyciel”, ale ten przekład zawęża znaczenie słowa „Paraklet", które „ma w sobie jeszcze odcień mówienia o Obrońcy i o tym, który jest Rzecznikiem”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję