Reklama

Książka nie tylko pod choinkę

Niedziela w Chicago 1/2004

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Małżeństwo. Miłość. Dziecko. Rodzina. Kiedy upragniony pierworodny syn, który w wieku półtora roku szczebiotał jak najęty, nagle przestaje mówić, twój świat zaczyna się walić, a wszystkie nadzieje związane ze wspaniałymi planami, jakie snułeś na przyszłość, stają pod znakiem zapytania.
Przewlekla lub nieuleczalna choroba dziecka zmienia oblicze rodziny; nie każda potrafi zaakceptować diagnozę lekarską, nie każda potrafi żyć z prognozą: „Nie ma żadnej nadziei dla tego dziecka”.
Ale wielu rodziców ignoruje „wyrok” i szuka pomocy i ratunku, wbrew wszelkim logicznym uwarunkowaniom. Ich miłość i poświęcenie przekraczają nieprzekraczalne granice i sięgają do nieosiągalnych zdawałoby się pokładów siły, cierpliwości, zrozumienia, wyrzeczeń. To bezwarunkowa miłość rodzicielska, jedyna, która nie oczekuje niczego w zamian, która nie liczy nieprzespanych nocy, wydanych pieniędzy, włożonych starań, która potrafi pokonać nieprzebyte przeszkody…
Wyobraźmy sobie szczęśliwych młodych rodziców, Ellen i Roberta. Wyglądają jak przeciętna amerykańska rodzina z „midlle class” - rodzice, dziecko, mały dom w północnej części Chicago, samochód, 3 koty. Ale równocześnie są bardzo inni. Robert jest wspaniałym profesorem języka angielskiego o niezwykłym poczuciu humoru, uwielbianym przez swoich studentów. Ellen piecze sama w domu chleb, w przerwach pisze pracę doktorską na Northwestern University i publikuje swoje artykuły. Nagle ich mały synek Walker, będący całym ich światem, źródłem dumy, nadziei i obiektem wielkiej miłości, bez widocznej przyczyny, będąc osiemnastomiesięcznym malcem, zamknął się w sobie.
Album rodzinny jest pełen zdjęć „dziecka marzeń”: różowego, pulchnego bobasa, z kręconymi włoskami, patrzącego prosto w obiektyw aparatu wielkimi brązowymi oczami, z uśmiechem jak z reklamy. Przyjściem na świat „uczynił swoich rodziców najszczęśliwszymi, najbogaciej obdarowanymi ludźmi - cudem rodzicielstwa”. Czy zdjęcia pokazują niewyspanie w oczach Ellen i Roberta? Walker od pierwszego roku życia co noc budził się nad ranem i stając w swoim łóżeczku, skakał w nim najpierw pół godziny, potem godzinę, potem jeszcze dłużej. Nie sposób było go uspokoić. Były to, niestety, wczesne sygnały późniejszej choroby. Na trzy długie lata przestał zupełnie mówić. Nadal jednak rozumiał wszystko, co słyszał i reagował prawidłowo. „Dlaczego? Dobry Boże, dlaczego?”.
Ellen i Robert nie poddali się. Konsultowali dziecko u wielu lekarzy, psychologów, terapeutów. Mówili do synka, śpiewali mu piosenki, tańczyli z nim, chodzili do ZOO, do parku i na plażę. Czytali na dobranoc książki i opowiadali bajki. Pokazywali litery i cyfry, układali wyrazy i całe zdania, wierząc, że któregoś dnia usłyszą jego logiczną odpowiedź. Niestety, po kilku latach zupełnego milczenia, kiedy Walker odezwał się, był to tylko nieartykułowany bełkot. W wyniku kolejnych badań, testów i obserwacji lekarze postawili diagnozę - autyzm i nie dali żadnej nadziei zrozpaczonym rodzicom. Nawet wówczas Ellen i Robert nie zrezygnowali z walki o normalne życie dla syna. Sami uczyli go w domu, zapoznawali z obsługą wszystkich domowych urządzeń, próbowali znaleźć sposoby porozumiewania się z dzieckiem, cierpliwie i z miłością uspokajali w częstych atakach, a ich drugi synek, David, o dwa lata młodszy od Walkera, stał się opiekunem i przewodnikiem swojego chorego brata. Z biegiem lat rozumiał go coraz lepiej i nieraz stwierdzał, że „czasem czuje się dokładnie jak Walker, ale na szczęście może mówić o swoich uczuciach, podczas, gdy Walker nie jest w stanie podzielić się swoimi myślami i odczuciami”. David, nad wiek mądry i dojrzały, nieraz dawał wyraz swojej odpowiedzialności i empatii, także wobec obcych ludzi.
Wejdźmy na chwilę do ich domu - przepięknie oświetlonego i udekorowanego przed Bożym Narodzeniem. Najważniejsze miejsce w każdy zimowy wieczór to kominek z wesoło buzującym ogniem, obok ogromna choinka, trochę za duża, jak na tak mały pokój, stół zastawiony smakołykami - byłoby tu naprawdę przytulnie, gdyby nie zabrudzone w wielu miejscach ściany. To ślady po sosie do pizzy, po maśle orzechowym, po uderzeniach puszkami coli… To ślady frustracji Walkera, gdyż nie mogąc przełamać swojej bariery komunikacyjnej, w ten sposób woła: „pomóżcie mi!”, „chcę wam coś ważnego powiedzieć!”. Płacz, krzyk, skakanie, rzucanie przedmiotami, i najgorsze ze wszystkiego, śmiech, który wcale nie jest radosnym śmiechem, lecz przeraża, to sposoby komunikowania się, zwrócenia na siebie uwagi.
„Walker jest jak niewinna ofiara uwięziona w złym filmie: zamknięty na poddaszu, z zaklejonymi taśmą ustami próbuje zaalarmować policję - czyli rodziców, nauczycieli, terapeutów, lekarzy - aby mu pomogli wydostać się z pułapki, rzucając lampą, kopiąc krzesło, stukając nogami w podłogę. Niestety, policja choć dobrze poinformowana, jest bezradna, choć poważnie zaniepokojona, jednak nie posiada klucza do rozwiązania zagadki”, jak to obrazowo opisuje ojciec Walkera.
Czy Ellen i Robert zamykają swój dom przed ludźmi wstydząc się dziecka? Wprost przeciwnie, prowadzą życie towarzyskie, które - wierzą - może być elementem terapii dla syna. Poza tym starają się żyć normalnie. Świąteczne przyjęcie na 60 osób w ich małym domu zakrawa na dobry żart, ale wszyscy bawią się świetnie. Walker tylko kilka razy krzyczał, nie szarpał ojca, nie rzucał butami, ani sztućcami, a więc... „przyjęcie było sukcesem”.
Wiele razy jednak zupełna bezradność i bezsiła ogarniała serca Ellen i Roberta. Widząc płaczącego syna, nie mogącego złapać tchu, próbując go uspokoić, pytali w panice: „czy chcesz wody?”, „czy boli cię brzuch?”, wiedząc, że i tak nie otrzymają żadnej odpowiedzi…
Od czasu do czasu nadzieja wstępuje jednak w serca rodziców, gdy niespodziewanie syn włącza się do rozmowy krótkim, ale logicznym zdaniem. „To nasza nagroda za pozostałe dni i noce i motywacja do dalszej pracy z Walkerem”, pisze Robert. I nic to, że na ulicy „życzliwi” ludzie próbują wtrącać się, gdy „ten wyrodny ojciec robi krzywdę niewinnemu dziecku” lub na plaży nastolatki złośliwie naśladują sposób chodzenia Walkera.
Równocześnie Walker wraz z rodziną doznaje wiele odruchów ludzkiej serdeczności i akceptacji. W trakcie pikników, wyjazdów, towarzyskich i rodzinnych spotkań, zarówno dzieci, jak i dorośli nie ignorują Walkera, lecz zapraszają do wspólnych zabaw, nie dziwią się jego „niekonwencjonalnemu” zachowaniu, próbują znależć pozawerbalne sposoby porozumiewania się z nim.
Każdy najmniejszy nawet sukces intelektualny Walkera jest ważnym bodźcem dla jego mamy i taty - mały, ale wystarczający, aby utrzymywać rodziców w przekonaniu, że wysiłek całej rodziny może w końcu zaprocentować, a kolejne zdobycze medycyny pomogą ich synowi, jak i tysiącom podobnych dzieci zaistnieć w „normalnym” świecie.
Znalezienie opiekunki do dzieci, nota bene prawdziwej Indianki, umożliwiło Ellen i Robertowi pierwszy raz od dziesięciu lat wspólne wyjście do kina. Po pełnym niepokoju seansie, zastali „dom - co za niespodzianka - ciągle stojący na tym samym miejscu, a synów - jeszcze większa niespodzianka! - z uśmiechami na buziach”. Dowiedzieli się od Davida, że Cathy je wyłącznie niedźwiedzie mięso i tylko z tych niedźwiedzi, które sama upoluje… A Walker wyglądał na szczęśliwego, bo poznał kogoś, kto traktował go z respektem i zrozumieniem.
Niełatwe współprzeżywanie choroby Walkera uczyniły Davida doroślejszym i poważniejszym, niż wskazywałby na to jego wiek, ale równocześnie - co naturalne - pragnął ciszy, beztroskiego relaksu i możliwości wyciszenia w domu, który często przypominał bardziej miejsce „kataklizmu” lub „apokalipsy”, niż spokojną przystań, jaką powinien być każdy dom rodzinny.
Szukając rozwiązań dla rodziny, które pomogłyby wszystkim żyć lepiej i łatwiej, David, wówczas 10-letni, wpadł na pomysł rozwodu rodziców i wyprowadzenia się brata z ojcem „gdzieś indziej”. Podzielił się z ojcem swoim „odkryciem”, dumny, że wymyślił coś genialnego, bo każdy z braci nie będzie osamotniony mając jednego rodzica dla siebie. Robert z sercem ściśniętym bólem wytłumaczył synowi, że jego rodzice kochają się bardzo i dlatego chcą być zawsze ze sobą i ze swymi dziećmi, aby sobie pomagać, wspierać się i razem śmiać się i nawet razem płakać.
„Wiem, że życie z Walkerem nie jest łatwe”, wyjaśniał ojciec synowi, „ale policzmy wszystkie błogosławione rzeczy w naszym życiu. Wiele dzieci ma rodziców, którzy nie są ze sobą szczęśliwi. A my z mamą zawsze będziemy razem. Wiele dzieci ma starsze rodzeństwo, które ich nienawidzi i bije, a Walker, choć dużo większy i silniejszy od ciebie, nigdy nie zrobił ci krzywdy. Niektórzy tatusiowie są bardzo rzadko w domu lub kłócą się z żonami. A słyszałeś o ludziach, którzy mają problem alkoholowy?”.
Powoli, bardzo powoli, z biegiem dni, z biegiem każdego roku, następuje poprawa stanu zdrowia Walkera. Jest już nastolatkiem, wysokim i muskularnym, z pięknymi kręconymi włosami, o ujmującym uśmiechu. Oczy wyrażają jego radosną naturę, inteligencję i chęć życia. Nowe leki dają pozytywne efekty. Walker zaczął wypowiadać się pełnymi frazami; zaprzestał ciągłego oglądania tych samych rysunkowych filmów wideo, w końcu zniszczył taśmy, od których był uzależniony od wielu lat. Wyrasta z nieprzewidywalnych, „dzikich” zachowań. Zaczął świadomie bawić się ze zwięrzętami domowymi - kotami i psem o imieniu Nadzieja. Potrafi podyktować ojcu nazwy kilku ulic, które były na trasie ich spaceru. Powrócił do nauki pisania z rodzicami. „Nadzieja nie jest dla mięczaków” - to ulubione powiedzonko Ellen i Roberta. Nagrodą za ich miłość i siłę jest fakt, że Walker właśnie przeczytał w swojej szkole prawie całą stronicę o przygodach Harry Pottera.

Książka pt. Running with Walker, wydana przez Jessica Kingsley Publishers, London i New York, została napisana przez profesora doktora Roberta Hughes´a, wykładowcę języka angielskiego w Truman College w Chicago i dedykowana młodszemu synowi Davidowi, „za jego humor i odwagę”.
Wspomnienia, choć dotykające tak delikatnej materii, jaką jest codzienny, nie zawsze pogodny obraz rodziny wychowującej chore dziecko, zostały napisane uczciwie i z humorem i odkrywają przed czytelnikiem niezgłębione pokłady prawdziwych uczuć rodzinnych, stanowiąc niezwykłe świadectwo rodzicielskiej i braterskiej miłości i poświęcenia.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2004-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Największy koncert religijny w Europie

2024-05-29 10:24

[ TEMATY ]

koncert

Rzeszów

uwielbienie

Jednego Serca Jednego Ducha

Materiał prasowy

Koncert „Jednego Serca Jednego Ducha” tradycyjnie odbywa się w Boże Ciało, 30 maja, w rzeszowskim Parku Sybiraków. Każdego roku gromadzi on kilkadziesiąt tysięcy osób, a jeszcze więcej bierze w nim udział za pośrednictwem internetu.

Tegoroczna – już XXII edycja – ma wiele do zaoferowania i może stać się rekordowa. Na scenie grać i śpiewać będzie ponad 200 artystów, reprezentujących różne nurty muzyki – od chrześcijańskiej po world music, etno, folk i jazz. Ideą koncertu jest to, by przez wspólny śpiew, modlitwę i taniec oddawać cześć Bogu. Wśród występujących na scenie muzyków będą m.in.: członkowie muzykujących rodzin Cudzichów i Pospieszalskich, Jan Budziaszek, Hubert Kowalski, Beata Bednarz, Dorota Zaziąbło, o. Stan Fortuna OFM, Tomas Celis Sanchez, Adeb Chamoun, Wassim Ibrahim czy Sezon Na Czereśnie.

CZYTAJ DALEJ

Bp Ważny rozszerzył grono osób zajmujących się ochroną małoletnich

2024-05-29 17:40

[ TEMATY ]

Ochrona małoletnich

bp Artur Ważny

Episkopat News

Stworzenie biura delegata ds. ochrony dzieci i młodzieży poprzez włączenie do niego siostry zakonnej i świeckiej psycholog oraz powołanie diecezjalnego zespołu ds. prewencji to jedne z pierwszych decyzji bp Artura Ważnego jako biskupa sosnowieckiego. Poszerzenie wspomnianych zespołów oraz ich wzajemna współpraca mają na celu podnoszenie standardów ochrony małoletnich w diecezji m.in. w związku z wejściem w życie tzw. „ustawy Kamilka”.

Watykański dokument Vos estis lux mundi („Wy jesteście światłem świata”) z 2019 r. oraz jego aktualizacja z 2023 r. wprowadził jednolite zasady związane z procedowaniem przypadków nadużyć seksualnych w Kościele. W tym kontekście szczególnie ważnym ogniwem łańcucha pomocy skrzywdzonym są diecezjalni delegaci ds. ochrony dzieci i młodzieży, którzy jako pierwsi przyjmują zgłoszenia o nadużyciach wobec nieletnich.

CZYTAJ DALEJ

Czy w piątek po Bożym Ciele obowiązuje wstrzęmięźliwość od pokarmów mięsnych?

2024-05-29 16:25

pixabay.com

30 maja będziemy przeżywać Uroczystość Najświętszego Ciała i Krwi Pana Jezusa, a następny dzień to piątek. Katolików obowiązuje wtedy wstrzemięźliwość od pokarmów mięsnych. Wyjątkiem może być sytuacja, gdy udzielona zostanie dyspensa przez biskupa diecezjalnego. Jak to wygląda w archidiecezji wrocławskiej?

„Piątkowa wstrzemięźliwość od pokarmów mięsnych nie obowiązuje tylko w piątki, w które wypada uroczystość (por. Kodeks Prawa Kanonicznego, kan. 1251). Zgodnie z „Tabelą pierwszeństwa dni liturgicznych”, zawartą w „Ogólnych normach roku liturgicznego i kalendarza” w Mszale Rzymskim (str. [84]), w roku liturgicznym występują dwie oktawy, które mają różną rangę: oktawa Wielkanocy w randze uroczystości (grupa I - znosi “post piątkowy”) oraz oktawa Narodzenia Pańskiego w randze święta (grupa II - nie znosi “postu piątkowego”)

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję